Tipps und Infos
Bücher, Videos und vieles mehr
FAKT und soziale Medien
Auf unserem öffentlichen Instagram-Profil findet ihr auch aktuelle Termine und Neuigkeiten über uns. Hier teilen wir auch Infos zu Online-Vorträgen anderer Gruppen oder Institutionen rund um das Thema Epilepsie.
Wir haben eine geschlossene Facebook-Gruppe in der wir aktuelle Termine, externe Veranstaltungen oder interessante Artikel, Beiträge etc. teilen. Die Gruppe ist privat und es werden auch nur FAKT Mitglieder aufgenommen.
Büchertipps
Ausleih-Service der FAKT Elterngruppe
Wir haben eine ganze Reihe an Büchern und Medien, die unsere Mitglieder gerne ausleihen können. Die aktuelle Liste findet ihr hier.
Außerdem erhalten wir regelmäßig Zeitschriften von Epilepsie-Verbänden, wie z.B. das Magazin "Einfälle" der Deutschen Epilepsievereinigung, die ihr bei unserem Treffen gerne ausleihen dürft.
Wenn ihr ein Buch ausleihen wollt, schreibt einfach eine E-Mail an: info@fakt-elterntreff.de und wir bringen die gewünschten Bücher beim nächsten Treffen mit.
Der Epilepsie Bundes-Elternverband sowie die Deutsche Epilepsievereinigung haben viele Broschüren und Bücher rund um das Thema Epilepsie bei Kindern herausgebracht, die auch kostenfrei bestellt oder heruntergeladen werden können. Einiges haben wir auch zum Ausleihen, schaut einfach in unserer Bücherliste.
Carla – Eine Geschichte über Epilepsie
Carla bekommt im Kindergarten einen epileptischen Anfall. Sie wird von ihrer Mutter abgeholt. Die Erzieherin erzählt den anderen Kindern, welche Erkrankung Carla hat, über die tägliche Tabletteneinnahme, EEG, Krankenhaus, Blutabnahme etc. Ein Vorleseerlebnis für Kinder im Alter von 3 bis 6 Jahren. Auf kindgerechte und verständliche Weise werden Anfälle und deren Begleitumstände erklärt.
Das Buch kann hier bestellt oder bei uns ausgeliehen werden.
Hallo, ich bin Paul und habe Epilepsie
Eine Broschüre für betroffene Kinder im Alter von 6-12 Jahren. Kindern, Eltern, Freunden und Betreuungspersonen wird altersgerecht die Anfallssituation und die richtige Reaktion im Notfall erklärt. Die Broschüre kann hier heruntergeladen oder bestellt werden.
Toto und die ketogene Diät
Ein kleines Bilderbuch vom Epilepsie Bundeselternverband, das Kindern die ketogene Diät einfach und ohne große Fachbegriffe erklärt. Aus der Toto-Reihe gibt es auch noch folgende Themen: "Toto und Rolando", "Toto und das EEG", "Toto geht in die Röhre".
Unsere Elterngruppe hat von den Büchern auch Exemplare zum Ausleihen. Schreibt einfach eine E-Mail an: info@fakt-elterntreff.de. Wir können das Exemplar dann beim nächsten Treffen mitbringen.
Wie ein Gewitter im Kopf
Ein Familien-Ratgeber zum Umgang mit Epilepsie, bei dem auch Gabi Niederwieser aus unserer Gruppe mitgearbeitet hat.
Die (Vor-)Lesegeschichte im ersten Teil des Buches richtet sich an Kinder im Grundschulalter. Sie handelt von der 8-Jährigen Carlchen und ihren Freunden Henry und Felipe, die alle drei an Epilepsie erkrankt sind. Sie schildert wie unterschiedlich diese Krankheit bei den einzelnen Personen auftritt und beantwortet Fragen wie: Woran erkennt man einen epileptischen Anfall und wie gefährlich ist dieser? Die Geschichte zeigt Kindern, dass sie nicht alleine mit ihren Sorgen, Fragen und Ängsten sind. Außerdem hilft sie nicht betroffenen Kindern zu verstehen, was mit ihren Freunden und Familienmitgliedern passiert und wie sie ihnen während eines Anfalls am besten helfen können.
Der zweite Teil des Buches ist ein Elternratgeber, der neben grundlegenden Informationen zum Krankheitsbild Epilepsie auch einen Einblick in die wichtige Arbeit von Selbsthilfegruppen sowie in die Lebenswelten von betroffenen Familien gibt.
Der Familien-Ratgeber kann über Mehr Zeit für Kinder e.V. bestellt werden: Telefonisch unter 069 1568 960 oder per E-Mail an info@mzfk.de. Ausserdem haben wir auch ein paar Exemplare für Gruppenmitglieder.
Ratgeber "Ketogene Diät bei Epilepsie"
Ein erster Ratgeber rund um das Thema ketogene Diät bei Epilespie. Man erfährt wann die Diät sinnvoll ist und wie die Umsetzung im Alltag von der Einführung der Diät unter ärztlicher Aufsicht bis zum Handling in Kita, Schule, Urlaub etc. möglich ist. Das Buch kann bei im Buchhandel bestellt werden.
Natürlich gibt auch viele Bücher und Ratgeber rund um das Thema Epilepsie, wir haben hier mal nur ein paar aufgelistet, die ihr teilweise auch bei uns ausleihen könnt.
Podcasts
Scharfe Welle - der Bonner Epilespie-Podcast.
Die bisher erschienen Folgen drehen sich z. B. um Großer Anfall – was tun?, Therapieoptionen bei Epilepsie, Was ist Epilepsie? Tabuthema SUDEP, Licht an - Anfall aus!, Was ist Epilepsiechirurgie? Was ist das Dravet-Syndrom? Einfach mal Reinhören - es lohnt sich!
Schlaulicht-Podcast
Was ist ein epileptischer Anfall und was kannst du tun, wenn jemand einen Anfall hat? Kindgerecht aufbereitet nimmt die Schlaulicht-Podcast-Reihe das Thema Epilepsie unter die Lupe.
Die Podcastfolge findet ihr hier: Schlaulicht - Epilepsie
Videos speziell für Kinder
Der Epilepsie Bundeselternverband hat eine Reihe animierter Filme auf seiner Webseite, die über das Thema Epilepsie gerade auch bei Kindern aufklären. Die Videos findet ihr hier.
Erklärvideos zum Thema Epilepsie für Kinder
Der Epilepsie Bundeselternverband hat eine ganze Reihe an Aufklärungsfilmen zum Thema Epilepsie veröffentlicht - abwechslungsreich, spannend und informativ.
Von Anfällen und Ameisen
Anschaulich erklärt das Video des Epilepsiezentrums Kehl-Kork, was bei einem epileptischen Anfall im Gehirn passiert.
Kurzfilm Achterbahn
Ein schöner Kurzfilm in dem betroffene Kinder über ihr Leben mit Epilepsie sprechen. Von ihren Träumen, ihren Wünschen, was sie nervt und wie es ihnen mit der Krankheit geht. Sehr sehenswert. Hier gehts zum Film.
DVD-Tipp "Aus heiterem Himmel"
In kindgerechter Form und in einfacher Sprache erklären Kinder, was im Notfall zu beachten ist, wie man sich im Anfall fühlt, warum Anfälle behandelt werden müssen und vor allem wie sie mit Betroffenen umgehen. Die DVD mit den Aufklärungsfilmen zum Thema Epilepsie von Kindern mit Kindern für Kinder produziert kann hier bestellt werden,
DVD-Tipp für Lehrer "Epilepsie – eine pädagogische Herausforderung für jede Schule"
Neben Informationen zu Krankheitsbild und Behandlung enthält das Lehrerpaket auch einen Gesprächsleitfaden für Lehrer, Anleitungen zur Anfallsbeobachtung, rechtliche Hinweise und Materialien um das Thema Epilepsie im Unterricht aufzugreifen. Die DVD kann bei der Selbsthilfegruppe ausgeliehen werden.
Erste Hilfe Tipps
Was mache ich bei einem Anfall und wie verhalte ich mich richtig.
Das Wichtigste zuerst: Ruhe bewahren.
In den seltensten Fällen ist ein Anfall lebensbedrohlich, es sei denn, der Betroffene ist unglücklich gestürzt.
Dann auf die Uhr sehen, wie lange der Anfall geht. Etwas Weiches vorsichtig unter den Kopf schieben und wenn möglich auf die Seite drehen. Gegenstände an denen sich der Betroffene verletzen könnte zur Seite räumen. Auf keinen Fall solltet ihr den Betroffenen festhalten oder etwas zwischen die Zähne schieben. Den Betroffenen nicht alleine lassen und genau beobachten, um spätere Fragen beantworten zu können.
Sollte der Anfall länger als 5 Minuten dauern, muss der Notarzt gerufen werden, außer man kennt das Anfallsgeschehen und weiß was wann zu tun ist.
Einen einfach erklärten Flyer findet ihr hier.
Schulungen
FAMOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie für Familien)
Das Programm richtet sich an Kinder mit Epilepsie im Alter von 8-12 Jahren und/oder Eltern/Angehörige. Es besteht aus zwei unabhängigen Teilen, der Elternschulung und dem Kinderkurs. In unregelmäßigen Abständen finden auch in Tübingen oder Ludwigsburg FAMOSES Schulungen statt. Mehr Informationen findet ihr hier.
Für Menschen mit Epilepsie ab dem 16. Lebensjahr sowie deren Angehörige gibt es das modulare Schulungsprogramm MOSES. Außerdem gibt es noch weitere Schulungsprogramme wie das FLIP & FLAP in Schleswig-Holstein und PEPE in Bethel, Bielefeld.
Verbände für weiterführende Informationen
E.B.E. Epilepsie Bundes-Elternverband
Der Bundes-Elternverband möchte Eltern stärken und über das Thema Epilepsie umfassend informieren. Dort findet ihr Beratung, Unterstützung und umfassende Infos rund um das Thema Epilepsie. Regelmäßig erscheint in Zusammenarbeit mit dem Landesverband Epilepsie Bayern e.V. das Magazin „epi-kurier“, welches auch als Download kostenfrei zur Verfügung steht.
Deutsche Epilepsievereinigung
Der Bundesverband der Epilepsie-Selbsthilfe in Deutschland vertritt die Interessen der ca. 600.000 Menschen mit Epilepsie in Deutschland gegenüber Entscheidungsträgern, kämpft für den Abbau von Vorurteilen in der Öffentlichkeit, die Förderung des Austausches von Menschen mit Epilepsie und ihrer Angehörigen, die Bereitstellung fundierter und verständlicher Informationen für Menschen mit Epilepsie.Das regelmäßige Magazin „Einfälle“ erhaltet ihr über die Selbsthilfegruppe.
Landesverbandes der Epilepsie-Selbsthilfegruppen Baden-Württemberg e.V.
Aufgaben des Landesverbandes sind unter anderem: Hilfestellung bei der Neugründung und Organisation von Selbsthilfegruppen Anfallskranker. Koordination der regionalen, überregionalen und landesweiten Selbsthilfearbeit z. B. durch das Erstellen von Informationsmaterial, und die Vermittlung von Referenten. Fortbildung der Mitarbeiter in den Selbsthilfegruppen durch die Durchführung von Informationsveranstaltungen und Seminaren.
Euer Kontakt zu uns:
FAKT – Familien anfallskranker Kinder Tübingen
E-Mail: info@fakt-elterntreff.de
Telefon:
Steffi Obermeier 0171 3151338
Gabriele Niederwieser 0152 29404966